Cancer pédiatrique : « Les enfants ne sont pas rentables pour les labos pharmaceutiques. » – Le combat de Corinne Vedrenne
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Le cancer est la première cause de décès par maladie chez les enfants en France. Pourtant, la recherche dédiée reste encore largement insuffisante. Corinne Vedrenne, présidente de l’association Eva pour la vie, revient sur le combat qu’elle mène depuis la disparition de sa fille Eva. Entre témoignage bouleversant, dénonciation du manque de moyens et avancées législatives, elle appelle à faire de la lutte contre les cancers pédiatriques une véritable priorité nationale.
« On nous a annoncé qu’il n’y avait aucun traitement »
En 2011, la vie de Corinne Vedrenne bascule lorsque sa fille Eva, agèe de 7ans et demi, est diagnostiquée d’un gliome infiltrant du tronc cérébral (DIPG), l’une des tumeurs cérébrales pédiatriques les plus agressives.
« On nous a annoncé : on ne peut pas l’opérer, on ne peut pas la soigner, on n’a pas de médicament. Elle a entre six et douze mois à vivre. »
Face à cette condamnation, les parents refusent d’abandonner. Ils contactent des spécialistes aux États-Unis, en Australie et multiplient les recherches dans l’espoir de trouver une solution.
« La nuit où elle est décédée, j’étais encore en train de chercher un traitement. »
Après le décès d’Eva, en 2012, naît l’association Eva pour la vie, avec une mission : faire avancer la recherche sur les cancers pédiatriques et soutenir les familles confrontées à cette épreuve.
« On peut envoyer des robots sur Mars, mais pas soigner les enfants »
Cette phrase résume à elle seule la colère de Corinne Vedrenne.
« On arrivait à envoyer des petits robots sur Mars, mais on n’était pas capables de soigner des enfants. »
Selon elle, le manque d’investissements explique en grande partie le retard de la recherche.
Aujourd’hui encore, de nombreux enfants reçoivent des traitements développés pour les adultes, simplement adaptés à leur âge et à leur poids.
Une situation qui, selon l’association, s’explique aussi par le faible intérêt économique des laboratoires.
« Les enfants ne sont pas rentables pour les laboratoires pharmaceutiques. »
Une phrase choc qui illustre les difficultés rencontrées depuis plus de dix ans pour obtenir des financements spécifiques à la recherche pédiatrique.
Le cancer d’un enfant bouleverse toute une famille
Au-delà de la maladie, Corinne Vedrenne rappelle les conséquences souvent méconnues du cancer pédiatrique.
Arrêt de travail d’un parent, frais de transport, hébergement près des centres spécialisés, perte de revenus… Pour de nombreuses familles, les difficultés financières s’ajoutent au drame humain.
« Les banques ne font pas de quartier. »
L’association accompagne ainsi des parents partout en France, qu’il s’agisse d’aides financières, de soutien psychologique ou d’accompagnement administratif.
Elle évoque également des situations particulièrement choquantes.
« Une maman venait d’enterrer son enfant lorsque les huissiers des pompes funèbres sont venus réclamer le paiement. »
Des témoignages qui illustrent la réalité quotidienne de nombreuses familles confrontées à la maladie.
Des avancées grâce à la mobilisation des associations
Depuis plus de dix ans, Eva pour la vie mène un important travail auprès des parlementaires afin de faire évoluer la législation.
L’association a notamment participé aux travaux ayant conduit à plusieurs mesures destinées à mieux protéger les familles d’enfants gravement malades.
Plus récemment, Corinne Vedrenne a travaillé avec la députée de la 6ème circonscription, Marie Récalde sur une proposition de loi visant à créer un financement pérenne pour la recherche sur les cancers pédiatriques.
Cette mesure prévoit une contribution de 0,10 % du chiffre d’affaires des laboratoires pharmaceutiques, soit près de 50 millions d’euros par an pour accélérer le développement de nouveaux traitements.
« Les chercheurs ont des projets dans les tiroirs. Maintenant, il faut produire les médicaments pour les amener jusqu’au chevet des enfants. »
« Les associations ne peuvent pas remplacer l’État »
Si Eva pour la vie finance régulièrement des projets hospitaliers, des équipements pour les services pédiatriques, des programmes d’art-thérapie ou encore du sport adapté, Corinne Vedrenne rappelle que ces actions ne devraient jamais se substituer aux missions de l’État.
« La générosité publique est indispensable, mais elle ne peut pas se substituer au rôle de l’État. »
L’association fonctionne grâce aux dons, aux bénévoles et aux nombreuses initiatives solidaires organisées partout en France.
« Les enfants sont la plus grande richesse d’un pays »
Treize ans après la création d’Eva pour la vie, Corinne Vedrenne poursuit le même objectif : faire en sorte qu’aucun enfant ne soit privé d’un traitement faute de moyens.
« Les enfants sont la plus grande richesse d’un pays. Quand on les met de côté, c’est que l’on ne vaut pas grand-chose. »
Son combat continue aujourd’hui au Parlement, dans les hôpitaux et auprès des familles, avec l’espoir que les prochaines avancées permettront enfin de transformer les découvertes scientifiques en traitements accessibles aux enfants atteints de cancer.