Cette année, Martignas lance l'opération 3637 photophores.. comme le 3637 pour faire les dons. Monique Becavin a rappelé l’ampleur du travail réalisé : « Il a fallu récupérer des petits pots… on a décoré plus de 3000 pots avec nos petites mains ». Elle a également évoqué le casse-tête logistique : « Il fallait aussi trouver comment stocker tout ça ».
Depuis 2018, l’association prépare chaque édition pendant plusieurs mois. Monique Becavin a décrit ce fonctionnement collectif : « On réfléchit, on se retrouve, on fait venir d’autres personnes… » ; « Moins on est nombreux, moins il y a d’idées et moins on peut mettre en place ». Elle souligne une solidarité locale essentielle : « C’est quand même le fruit d’une belle solidarité… des assos, des commerçants, des officines, même des auto-entrepreneuses ». Malgré la fatigue et le manque de bénévoles réguliers, la mobilisation du public redonne chaque année l’envie de continuer. La présidente l’exprime clairement : « À la fin, on en a un peu marre… mais quand on voit comment ça se passe et tout ce qu’on peut donner à l’AFM, on se dit : allez, je repars pour l’an prochain ». Après 5 800 € lors de la première édition organisée par l’association et 9 100 € l’an dernier, elle fixe un objectif ambitieux : « Dépasser les 10 000 €, ce serait formidable ». Le programme du jour reflète cette énergie : installation et vente des photophores sur le parvis de l’église, conférence pédagogique, défilé de mode,vente de bijoux artisanaux, animation musicale menée par l’association Dancing Show, puis soirée festive à la salle Gérard-Philipe avec danse, claquettes et chant choral. Monique Becavin participe également à ces moments : « Je chante… c’est une chorale avec mise en scène ».
Le rôle du Téléthon : financer l’espoir et la recherche génétique
L’entretien a rappelé pourquoi le Téléthon occupe une place particulière dans la mobilisation citoyenne. Monique Becavin l’a exprimé ainsi : « Le Téléthon, c’est vous, c’est moi… tout le monde peut se retrouver dans la situation où quelqu’un de la famille a une maladie génétique ». Elle explique aussi la volonté fondatrice de l’AFM : « Ils ne voulaient plus entendre le mot incurable ». Les besoins restent immenses : « Il reste encore 7000 maladies rares et davantage encore de programmes à financer ».
Le Téléthon permet de soutenir la thérapie génique, d’ouvrir des essais cliniques, d’équiper des laboratoires et d’accompagner les familles, un rôle vital pour des pathologies encore dépourvues de traitements.
Samedi 6 décembre, chaque photophore, chaque lumière et chaque geste de solidarité contribuera directement à faire avancer la recherche et à soutenir les malades et leurs familles. Les dons sont possibles via le 36 37 et sur place tout au long de la journée.
